به گفته خواهرش، «او سختکوش است اما کنترلی روی عضلاتش ندارد. آنچه قلبم را می‌شکند این است که او همیشه منضبط بود. همیشه سختکوش بود. مادرمان همیشه به او می‌گفت: تو این کار را خوب انجام می‌دهی، تو این کار را به‌درستی انجام می‌دهی.»

دیدن اینکه وضعیت جسمانی سلن دیون روز به روز وخیم‌تر می‌شود، ناراحت‌کننده است. چون دیگر نمی‌تواند با این حالش بخواند. بزرگترین آرزوی او بازگشت دوباره به صحنه است. اما با چه شرایطی و چه زمانی اصلاً معلوم نیست. به خصوص به این دلیل که بیماری سندرم سندرم استیف پرسن بسیار نادر است و از آنجایی‌که یک در میلیون اتفاق می‌افتد، دانشمندان به اندازه کافی درباره این بیماری تحقیق نکرده‌اند، زیرا بر تعداد افراد زیادی تأثیر نمی‌گذارد.

در ماه سپتامبر، کلودت دیون گزارش مثبت‌تری از وضعیت سلن دیون ارائه داده بود و گفته بود که خواهرش سلن هر کاری از دستش بر می‌آمد انجام می‌دهد تا دوباره خوب شود. او یک زن قوی است. حالا او اعتراف کرده که: آنها امیدشان را از دست داده‌اند، زیرا این بیماری ناشناخته است.

سلین دیون ۵۵ ساله «قلب من ادامه خواهد داد»، در دسامبر گذشته به خاطر این بیماری درمان‌ناپذیر مجبور شد تور کنسرت‌های جهانی خودش را لغو کند.

چند ماه بعد نیز سلین دیون با این خبر که از اختلال عصبی جدی‌ای به نام «سندرم استیف پرسن» رنج می‌برد، طرفدارانش را شوکه کرد. این اختلال "همه جنبه" زندگی روزمره او را تحت تاثیر قرار داده است. به همین دلیل، خواننده کانادایی مجبور شد تور جهانی بزرگ "Courage" خودش را که برای سال‌های 2023 و 2024 برنامه‌ریزی شده بود لغو کند.

سلین دیون در شبکه‌های اجتماعی توضیح داد که به دلیل "اسپاسم شدید و مداوم عضلانی" در راه رفتن مشکل دارد. علاوه بر این، بیماری به او اجازه نمی‌دهد که به دنبال علاقه خودش برود، یعنی آواز خواندن. این خواننده زن به دلیل اجرای تیتراژ پایانی فیلم تایتانیک، بین ایرانی‌ها محبوب است.