سی و یک نما- اولین لیست از اسامی نامزدهای اسکار ۲۰۱۹ در حالی منتشر شد که ایران در میان ۹ اثر راه یافته به اولین لیست گزینه های بهترین فیلم خارجی زبان این دوره، نماینده ای ندارد و نام فیلم " بدون تاریخ، بدون امضا" در میان اسامی دیده نمی شود. گفتنی است که همچنان این فیلم بهترین گزینه برای معرفی به اسکار بوده و فیلم دیگری از ایران نیز در این بخش مهم بین المللی شانسی در مراسم اسکار امسال نمی توانست داشته باشد.
سی و یک نما – پس از انتشار ویدئوو یادداشتی در فضای مجازی از طرف خانواده "حلما" کودک مبتلا به SMAو رسانه ای شدن این ادعا که محسن افشانی به نام کمک به این کودک بیمار که نیاز به گران قیمت ترین داروی قرن را دارد، مبلغ سه میلیارد تومان را در حساب شخصی خود نگه داشته که فقط سود بانکی آن میلیون ها تومان است . محسن افشانی نیز با انتشار ویدئویی از خود دفاع کرده که به نظر قانع کننده نمی آید چرا که وی می توانست این مبلغ را به مراجع مرتبط انتقال دهد حتی اگر صلاح نمی دانست به حساب شخصی این خانواده واریز شود.
در حالی که خانواده حلما اعلام کرده اند که صبح شنبه (امروز) برای شکایت از محسن افشانی (بازیگر) به دادسرا مراجعه می کنند ، محسن افشانی می گوید که علت اینکه پول را در حساب خود نگه داشته این است که اگر عاقبت حلما نیز مثل علی و رادین به مرگ منتهی شد، سرنوشت این پول ها چه خواهد بود و خانواده این کودک چطور می توانند از آن برای کمک به بیماران دیگر استفاده کنند؟ وی در این مین پول های واریز شده به دو کودک دیگری که به این بیماری مبتلا بودند و جان خود را از دست دادن را نیز زیر سوال برده است که در پاسخ به این ادعا خانواده حلما ضمن اینکه اعلام کردند عضو انجمنی هستند که خانواده رادین و علی هم از طریق همین کمپین پول های جمع آوری شده را بعد از فوت کودکشان برای کمک به بیمارانی از این نوع و پر هزینه اختصاص داده اند ، از حس ناامیدی و امکان مرگ حلما که محسن افشانی به آن اشاره کرده نیز دلگیر و مکدر شده اند. حال باید دید با پیگیری ها ، این پرونده به کجا منتهی خواهد شد.
گفتنی است که پیش از این دکتر هاشمی وزیر بهداشت و درمان در مورد داروی این بیماری اعلام کرده بود که دار"اسپینرازا "(گرانترین داروی قرن) به قدری گران است که دولت و وزارت بهداشت توان مالی تامین آن را ندارد.
به گفته دکتر عباس صادقی فوق تخصص بیماری های مغز و اعصاب ، بیماری اس ام ای به لاتین sma مخفف spinal muscular atrophy می‌باشد که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسیم. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده می‌باشد که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می‌یابد. بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد.
از آنجایی که سلول‌های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی را دارند، این سلول‌ها به تدریج از بین رفته که در نهایت منجر به بروز بیماری اس ام ای(SMA) می‌شوند.
این بیماری یکی از انواع بیماری دیستروفی می‌باشد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد، ژن sma دچار تغییراتی در ساختار ژنتیکی شده و در نهایت منجر به انواع مختلفی از این بیماری که در پنج نوع مختلف می‌باشد خواهد شد. شروع این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.این بیماران به دلیل اینکه سینه آنها به صورت مقعر می‌باشد و گویی که فرو رفته است هنگام تنفس بیشتر از عضلات شکمی استفاده می‌کنند. که همین موضوع باعث عدم رشد مناسب ریه‌ها شده به طوری که با گذشت زمان در سرفه کردن نیز دچار مشکل می‌شوند. به همین دلیل در هنگام خواب شبانه مقداری اکسیژن و دی‌اکسید کربن در ریه این بیماران باقی می‌ماند که گاها برای انها مشکل تنفسی ایجاد می‌کند، گویی که یک حالت شبه خفگی برایشان ایجاد می‌گردد.
در حال حاضر تنها داروی موجود برای درمان بیماری اس ام ای داروی اسپینرازا می‌باشد که توسط شرکت بایوژن ساخته شده و بعد از تایید از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا(FDA) به صورت تجاری عرضه شده است. این دارو به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق شده و روند تزریق داروی اسپینازا نیز به شکل زیر می‌باشد.فیمت این دارو در طول درمان 750 هزار دولار است.
گفتنی است طبق آمار 200 کودک در ایران به این بیماری مبتلا هستند.
